窮家女與窮爸爸的抗病日記

隔了好幾天才決定把這事記錄下來。

連blog名也改了。

以下是我發給另一位blogger朋友的電郵，稍作修改後放上來了。
在此也衷心感激這朋友無盡支持。

19/1/2019

2019年1月19日，我覺得自己哭乾了人生中的所有眼淚。

爸爸確診是膠質瘤，初步評估是悪性。該瘤有大腦四分一大，壓住了爸爸的言語活動神經。由於面積太大，無法亦不可能一次過切除。19/1透過手術已切除部分，爸爸手術後亦甦醒過幾次，但説話和活動能力不太好。現階段需觀察這一兩天的情況，並待下星期報告出來後，與腫瘤科醫生討論治療方法。

此病每年大約有80－100個新症。患者確診後，若情況穩定，會有2－3年壽命，理想可達7年。治療方法方面，為藥物及電療。我們已問醫生，確認電療或藥物均不會令病人過於辛苦。但該治療需確認病人情況樂觀，有基本的自理能力後方可進行。

簡單來說就是大限將至。其實2-3年已經是很多，患者確診後多只有14-15個月左右。雖說一早已有心理準備，但當聽到的時候，還是不太能接受。醫生說，這病的成因不明，患者少，中獎了，也只能直接說一句：唔好彩。

我倒沒有太多的怨天尤人。因為我自問家人已努力盡最快速度給予爸爸適當的治療。只是，每當想到昨晚探望爸爸的時候，他還能自行進食、得戚地笑，也認得我是「阿妹」，怎麼隔天就躺在床上，滿身插滿血喉，動也不動呢？

這天以前，我還滿有信心爸爸會沒事的，我們都是幸運的，但現實總是太殘酷。

一年太少了，不是嗎？

慶幸的是，我覺得自己算是有了最壞打算。雖然不停地哭，但我覺得自己已經接受了現實。還有一年，我們還能創造許多美好的回憶，總比哪天他突然暈到在街上，我們得知後已是天人永隔吧？

主診醫生的回覆叫人心碎，但終究沒欺騙我們。醫生現在只希望爸爸恢復到一定程度後盡快出院，過一些開心生活、有質素的活下去。因為下一次回來的時候，很大機會就出不來了。所以，我和媽媽的小心願是希望爸爸盡快清醒，接他出院過新年。

如果能捱過這一年，至少媽媽的生日、我的生日、他的生日、新年、中秋節，我們都能一起過，是吧？

爸爸的事，昨天我已跟上司們說了，上司們很體諒，也可幫我申請接下來的時間提早下班。這刻我沒有辭職的念頭，因為我頗需要工作鎮定自己，而且也是真的、真的要養家了。我相信自己可以家人、事業兩兼顧的，但學業就…真的不太想唸。可是，只剩這一個學期，碩士學位就能拿到手了，怎樣也要撐、下、去。

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22/1/2019

這幾天爸爸的情況有點反覆。

前天他的反應很好，還能進食，也會跟我笑。

但昨天起情況變差了。醫生說他不太願意進食，因怕他沒營養，現在改用鼻喉輸奶。另外，醫生告訴我們，常理現在是手術第三天，麻醉藥已過，他應該會清醒的，但現在迷迷糊糊，怕是惡細胞已像樹根般入侵了腦內其他部分，如果他一直昏睡，情況不樂觀。

媽媽聽後非常不安。

當然醫生說的有理，但我自己覺得，爸爸身體沒那麼壞。只是他很難過，接受不到自己像個廢人一樣，四肢不靈活，不能說話。手術完成初期，正如醫生所說的，麻醉藥未過時，爸爸應該覺得自己過幾天後情況會好一點。但現在幾天過去了，他意識到自己不能恢復到從前那樣，所以什麼也不願做，只願睡。

昨晚，我花了很多時間開解他。我告訴他的病情、告訴他嬤嬤以為他只是小病入院、告訴他我等他再和我去旅行，他都有反應。當我告訴他，其實他不是不能動的時候，我叫他嘗試動動腳，他動了。到媽媽問護士尿片夠不夠用，他瞪大眼睛，我又安慰他不要覺得丟臉，因為他現在是病人。當他身子恢復了，一步步來，就能自己上廁所。

但是，今天我去探望他的時候，他連看也不想看我了。我像個傻子似的天南地北說了一次，也不知道他有沒有聽進去。其實，連我自己也接受不了上星期四他還能自己進食、如廁、說到幾句話，到今天什麼也做不了，更何況是他？

媽媽說，怕就怕他不願我們陪他打這場仗。爸爸素來都是個硬頸的人，不知要等多久他才會明白呢？如果他不願振作，我們什麼都做不了。另一個怕是，他的情況真的如醫生所言，越來越差？

這個病的壽命中位數是15個月。我真不想他放棄。如果他能出院，至少我能在家陪他。醫院真不是一個令病人安心的好地方。我真的、真的很想他盡快出院。