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2019年1月22日 星期二

窮家女與窮爸爸的抗病日記

隔了好幾天才決定把這事記錄下來。
blog名也改了。

以下是我發給另一位blogger朋友的電郵,稍作修改後放上來了。
在此也衷心感激這朋友無盡支持。

19/1/2019

2019119日,我覺得自己哭乾了人生中的所有眼淚。

爸爸確診是膠質瘤,初步評估是悪性。該瘤有大腦四分一大,壓住了爸爸的言語活動神經。由於面積太大,無法亦不可能一次過切除。19/1透過手術已切除部分,爸爸手術後亦甦醒過幾次,但説話和活動能力不太好。現階段需觀察這一兩天的情況,並待下星期報告出來後,與腫瘤科醫生討論治療方法。

此病每年大約有80100個新症。患者確診後,若情況穩定,會有23年壽命,理想可達7年。治療方法方面,為藥物及電療。我們已問醫生,確認電療或藥物均不會令病人過於辛苦。但該治療需確認病人情況樂觀,有基本的自理能力後方可進行。

簡單來說就是大限將至。其實2-3年已經是很多,患者確診後多只有14-15個月左右。雖說一早已有心理準備,但當聽到的時候,還是不太能接受。醫生說,這病的成因不明,患者少,中獎了,也只能直接說一句:唔好彩。

我倒沒有太多的怨天尤人。因為我自問家人已努力盡最快速度給予爸爸適當的治療。只是,每當想到昨晚探望爸爸的時候,他還能自行進食、得戚地笑,也認得我是「阿妹」,怎麼隔天就躺在床上,滿身插滿血喉,動也不動呢?

這天以前,我還滿有信心爸爸會沒事的,我們都是幸運的,但現實總是太殘酷。
一年太少了,不是嗎?

慶幸的是,我覺得自己算是有了最壞打算。雖然不停地哭,但我覺得自己已經接受了現實。還有一年,我們還能創造許多美好的回憶,總比哪天他突然暈到在街上,我們得知後已是天人永隔吧?

主診醫生的回覆叫人心碎,但終究沒欺騙我們。醫生現在只希望爸爸恢復到一定程度後盡快出院,過一些開心生活、有質素的活下去。因為下一次回來的時候,很大機會就出不來了。所以,我和媽媽的小心願是希望爸爸盡快清醒,接他出院過新年。

如果能捱過這一年,至少媽媽的生日、我的生日、他的生日、新年、中秋節,我們都能一起過,是吧?

爸爸的事,昨天我已跟上司們說了,上司們很體諒,也可幫我申請接下來的時間提早下班。這刻我沒有辭職的念頭,因為我頗需要工作鎮定自己,而且也是真的、真的要養家了。我相信自己可以家人、事業兩兼顧的,但學業就真的不太想唸。可是,只剩這一個學期,碩士學位就能拿到手了,怎樣也要撐、下、去。

***
22/1/2019

這幾天爸爸的情況有點反覆。
前天他的反應很好,還能進食,也會跟我笑。
但昨天起情況變差了。醫生說他不太願意進食,因怕他沒營養,現在改用鼻喉輸奶。另外,醫生告訴我們,常理現在是手術第三天,麻醉藥已過,他應該會清醒的,但現在迷迷糊糊,怕是惡細胞已像樹根般入侵了腦內其他部分,如果他一直昏睡,情況不樂觀。

媽媽聽後非常不安。

當然醫生說的有理,但我自己覺得,爸爸身體沒那麼壞。只是他很難過,接受不到自己像個廢人一樣,四肢不靈活,不能說話。手術完成初期,正如醫生所說的,麻醉藥未過時,爸爸應該覺得自己過幾天後情況會好一點。但現在幾天過去了,他意識到自己不能恢復到從前那樣,所以什麼也不願做,只願睡。

昨晚,我花了很多時間開解他。我告訴他的病情、告訴他嬤嬤以為他只是小病入院、告訴他我等他再和我去旅行,他都有反應。當我告訴他,其實他不是不能動的時候,我叫他嘗試動動腳,他動了。到媽媽問護士尿片夠不夠用,他瞪大眼睛,我又安慰他不要覺得丟臉,因為他現在是病人。當他身子恢復了,一步步來,就能自己上廁所。

但是,今天我去探望他的時候,他連看也不想看我了。我像個傻子似的天南地北說了一次,也不知道他有沒有聽進去。其實,連我自己也接受不了上星期四他還能自己進食、如廁、說到幾句話,到今天什麼也做不了,更何況是他?

媽媽說,怕就怕他不願我們陪他打這場仗。爸爸素來都是個硬頸的人,不知要等多久他才會明白呢?如果他不願振作,我們什麼都做不了。另一個怕是,他的情況真的如醫生所言,越來越差?

這個病的壽命中位數是15個月。我真不想他放棄。如果他能出院,至少我能在家陪他。醫院真不是一個令病人安心的好地方。我真的、真的很想他盡快出院。

72 則留言:

  1. 希望你父親心情會緩和下來,路也一定要走,人始終要面對,開心過埋餘下日子。

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  2. 世事無常,看到這文章,只能說聲加油,珍惜眼前人,別讓將來後悔。

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  3. 窮爸爸需要一些時間接受自己的身體狀況,沉澱一下自己的情緒,才能重新振作的。或許在他身邊靜靜的陪伴已足夠了。

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  4. 有時對爸爸多說一些成功的例子,適當給予正能量,但也不要太勉強,始終最後還是要靠病人自己接受與想通。
    找信任的親密家人作戰友,輪流陪伴照顧病人,不要自己一個扛上所有事情。

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  5. 聽到你的遭遇我覺得很心痛,我們每天健健康康生活都不會覺得特別珍惜,但一有事發生就可想好想返回那時沒有事的自己。所以我哋每一日能過得健健康康,冇事冇幹都要感恩,希望你爸爸可以有番有質素嘅生活,最緊要食得瞓得,呢個係最大嘅恩賜!你要努力撐住畀多啲支持你爸爸,正常人住醫院都會很情緒低落,何況有身體不適的病人。所以如果有機會可以在家休養,對病人來說應該是最有幫助的。希望他可以早日出院!加油!

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  6. 我家爸爸近來情況也越來越差...
    也很擔心會不會突然的就離我們而去...
    希望窮家女爸爸還能夠清醒回來陪你們多過些節日...
    雖然可能有點自欺欺人,
    但多點在他面前送他正能量,希望能感染到他吧!
    加油!!

    Leo Yuu

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  7. 加油!我們會支持您的!希望您爸爸的情況能得到改善和出院回家。雖然這是令人難以接受的事,但您無論如何都要堅強、都要撐住。以樂觀的態度和您爸爸一起面對,千萬不要放棄啊!

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  8. 加油 !
    祝妳爸爸快D好返 !

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  9. 生命有太多無耐、不幸、眼淚……,一想到我便好像打字一样條件反射想起座右銘-凡事謝恩,去明白每事對我有什麼得著,算是心靈 Panadol

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    1. 謝謝Janice,道理總明白,只是實踐難。

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  10. 加油,自己也要小心身體,祝福世伯情況好轉

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  11. 給些時間爸爸,家人及自己!不要給自己太大壓力!
    進修方面可向校方申請extent 問題不大!
    在這段時間情況,病情會有高有底,正面些樂觀共同與家人去面對!
    如果出院對病情有幫助!希望窮爸爸早日出院休養!也可以問一問病友或醫務社工,看看可能他們也可以有些意見,幫手!減少不適的情況!增加抗病本錢!
    祝窮爸爸逆轉勝,抗病成功!加油!

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    1. 謝謝yip tim,昨晚也安慰了媽媽,爸爸病情有高有低,現在已調整了情緒。

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  12. 加油啊💪🏻剩下的日子要好好珍惜!

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  13. 換著我是你爸爸, 可能會這樣想:
    爸爸能陪伴到你成長, 看到你如此長進, 已經心滿意足, 此生無憾
    與其痛苦地倒數著剩下的日子, 爸爸希望能夠舒服地離去
    唯一放心不下的, 就是遺下媽媽和嬤嬤了, 請替我照顧好她們吧

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    1. 謝謝匿名。你寫的當然是爸爸所想的,只是我希望他臨走才說這番話。

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  14. hello, 我一直有follow你的blog。
    看到你的分享,只想對你說聲加油,希望世伯情況好轉,亦希望你和家人堅強。
    祝一切安好

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  15. 加油! 生活無常, 照顧家人同時也要好好照顧自己的身子。我相信令尊是有聽到你的說話, 只是男人們都不太會表達自己, 但其实心底里都是喜歡自己愛的女人關心自己。

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    1. 謝謝斗滿,男人都是硬頸,哈哈。

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  16. 窮家女與窮爸爸,加油加油!

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  17. 家人和他本人都要支持住,加油加油!

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  18. 身同感受,我也經歷過這些日子。不要想太多,只須珍惜當下的每分每秒。祝願窮家女一家安好。

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  19. 見到呢篇Blog文很難過. 默默祝福你一切順利, 好好珍惜與家人一起的日子

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  20. 我都係讀碩士讀剩一個學期時,婆婆出事,我覺得自己無辦法繼續落去,但婆婆走得好快,搞完喪事後格硬讀,好彩都畢到業。我知唔會有心情讀,但好似食飯瞓覺一樣,照平時節奏繼續做落去,不經不覺就可以完成了。

    工作、學業都係次要,最重要既係用盡最後一分一秒陪爸爸走完最後呢段路,不留半點遺憾。加油﹗

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    1. 謝謝Ryan,學業會努力完成的。放心。

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  21. 我想讀書應該緩一緩,什么是重要,就應該花更多時間,讓生命無悔~~

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    1. 謝謝Oscar,讀書暫不影響照顧爸爸,始終可以走堂,放心。

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  22. 看後好心酸,只能說句加油及珍重!
    學業方面,如時間心力都不夠用,可考慮先extend 吧

    祝你們一家都安好。

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  23. 以下是我個人親身經歷,當中包含我個人的情感/看法,可能會有點負面,希望唔會影響到你。

    我也是過來人,家母2年前也有悪性膠質瘤,2016年7月尾確診,2017年5月中離開了我們。

    手術前醫生提醒我們買一顯影劑(必定,必定,必定要買),手術前一晚飲下,膠質瘤會顯示得更清楚,方便切除,手術後醫生說手術很成功,已經切除了大部份,雖然如此,但膠質瘤生長的速度很快,可能幾個月後就會生長到大於原先的大小,餘下約1年半命,最終只有9個月左右的日子。

    這段日子我每天早上出門上班,下班後跑去醫院,因為探病時間是每天晚上6時至8時,而我6時放工,去到醫院已經7時,實際相處的時間變得不多。

    當時有一刻我恕自己為何未能財務自由,否則每天可以陪她多1小時。但我安慰自己:以當時只有2X的我仍未財務自由也是無可厚非,總不可能要求人人也有starman的能力(我也有看他的Blog),這樣想我才沒有太過自責。



    其實我一向有看你的Blog(也包括其他追求財務自由的blogger,例如雲地,止凡等等前輩,不過一直做CD-ROM沒有留言。

    雖然事實和結果可能會很残酷,但希望你不要放棄,加油,支持著!

    Tommy

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    1. 謝謝Tommy。你說的醫生都有跟我說,放心,我都接受到。因為以前家中也發生了事,我自覺自己已多賺了十多年跟爸爸相處的時間,也不後悔。我現在提早了下班陪爸爸,實際相處時間也不多。但人畢竟不能一直沉在傷痛中。只有每天醒來問自己:如果爸爸今天要離開了,我想跟他說什麼?只能把握每一天。

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  24. Take care.
    希望你爸爸情況轉好,出院過新年。

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  25. 加油!別放棄!

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  26. Hi,
    我的至親也有末期腫瘤,經五年奮鬥,傳統醫學到了無計可思的地步。偶然間遇遇上Prof Thomas Seyfried 的書,叫 Cancer as a metabolic disease 教授很好,素不相識也回覆了我的電郵,並給了很多資料。所以决定嘗試生酮飲食。另一個有用website 叫 Charlie Foundation 生酮最初在癌症便是應用在腦癌,也有個別例子比專家估計的活長了很多。可惜她太愛碳水化合物,生酮失敗了,反而我自己變成低碳動物。
    又機緣巧合下找到一間公司幫忙送她的手術樣本到美國化驗基因,發現有一隻試驗中標靶藥可能有用,幾番周旋,用盡人脈幸運地進入了臨床實驗,並開始服用,病情現在總算穩定下來。
    寫給你看希望你知道就像投資一樣,醫學未必只有一條路可走,而且這世界有很多人很願意幫忙
    妳加油啊!
    祝福妳!
    Eric

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    1. 謝謝Eric,很喜歡你的一句:就像投資一樣,醫學未必只有一條路可走,而且這世界有很多人很願意幫忙。爸爸已歸天國,相信他必定幸福的。

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  27. 大家都在支持你,加油啊!也請好好地照顧自己及母親。

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  28. 窮家女, 你保重啊.
    我也曾有相似經歷, 看著至愛的媽媽患病,做不同的治療, 事隔十年, 如今仍心痛得不能用文字表達.
    你儘力保持樂觀正面心態, 積極面對. 希望你爸爸可以康復!

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    1. 謝謝希望。明白即使事隔十年仍歷歷在目的感覺,逝去的人一路好走,活著的人要活得開心,共勉之。

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  29. 加油!!加油!!加油!!加油!!加油!!加油!!加油!!加油!!

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