當親人患上重病/絕症，該如何面對？《一》

各位，情人節快樂！

今天剛好也是爸爸走的第14天。

原定的台灣之旅當然取消了，不過正好把握這時間好好整理一下自己的思緒。

爸爸手術後的15天是我人生中目前為止過得最漫長也最痛苦的。

雖然時間不長，但當中所經歷的起伏與哀痛，絕對不想再經歷第二次。

只是，生老病死是必然的。

在此希望可以分享一下自己走過的路，盼望曾經的同路人、未來的同路人能勇敢過度這些艱難的時刻。先分享一篇文章，給陪伴家屬的建議 by小婷，這真是、真是一篇寫得非常好的文章，為當時的我帶來一記棒喝。

以下則是我自身的一些體會：

一、在理性與感性間拿捏適當的差距

當得知親人患病時，震驚、憤怒、哀傷、不願接受等都是常見的情緒。我們可以用適當渠道冷靜下來，但仍需理性地告訴自己：一切已成事實，我們需以病人為第一考量。病人的是什麼病？治療方法是什麼？他痛苦嗎？能完全治癒嗎？剩下的壽命有多久？這些都是恢復理性後必須知道的資料。有了這些資料，才能好好拿捏理性與感性間適當的差距。

得悉爸爸患病後，我理性上已明確地知道他將不久人世。他的病情嚴重，無法被根治。但感性上，我愛爸爸，我捨不得爸爸，心中還是盼望會有奇蹟出現。當然，由於醫護人員已多次表明爸爸情況很差，在這件事上，其實我的理性比感性強很多。

不過，我覺得理性與感性上的差距，會在很大程度上影響病人家屬對待病人的態度和作出各種醫療決定，及如何調整喪失親人後的心情。

二、以病人為第一考量，尤其是自尊心

爸爸腦內的膠質瘤非常惡毒，壓住了他的言語和活動神經。在生命中最後的時刻，他每天24小時都躺在床上，大小二便無法自理，也無法進食，這樣一共過了15天，即360小時，才安詳離開。

我曾經想過，如果我是他呢？一定也受不了，寧可早早離開不連累家人。親身去感受、了解病人的處境是非常重要的，也只有這樣做，我們才能避免在無意間傷害病人或作出錯誤的決定。病人的心境都是脆弱的，有誰能在短時間內接受自己從一個正常人變成一個廢人？是的。我頗肯定在嚴重病患者的心中，不只一次覺得自己是廢人。身為病人家屬、親人，必須要以他的自尊心為第一考量。一些你認為無謂的堅持(例如病人失禁也不願穿成人尿布等) ，對他來說可能是對自尊心最後、最後的一點保護，請務必好好呵護。

正因為考量到爸爸的自尊心，在他確診後我們已向醫生詢問了治療方法對病人可能造成的傷害。此病已是無法根治，如果治療後的副作用如癌症化療般辛苦，我寧可他不要做，我只想他舒服、無痛苦的離開。

在與醫生交談中的過程他也提到，給予嚴重病患一個有尊嚴、有質素的生活是非常重要的。如何稱得上有尊嚴、有質素？以病人的角度切入，嘗試了解他的處境，可能會找到答案。

三、不要過分相信醫護人員

「不要過分相信醫護人員」。這句話是一位要好的blogger朋友再三提醒我的，事後很是感激，也很認同。其實爸爸在手術後約一星期，醫生已建議替爸爸注射嗎啡，嗎啡可以紓緩爸爸的痛苦，但後遺症是他清醒的時間會越來越少，昏睡的時間會越來越多。

在此先為嗎啡抱不平，一些病人、家屬都會誤以為嗎啡會直接加快死亡步伐，其實有一些繆誤。我請教了醫生及同樣作為醫護人員的朋友，他們也解釋嗎啡重點在於減少病人的痛苦。直白一點的說法是，如果可以選擇，當然不想用嗎啡；但用了，病人痛苦減少，離開時自然較舒服。真正影響病人的是該病情已惡化到無法治療的地步，而不是嗎啡把病人推入死亡。

說回重點，當醫生第一次建議替爸爸注射嗎啡時，我和媽媽都一致拒絕。原因是因為我跟媽媽每天都留意著爸爸的病情，他的病情雖起伏，但後期清醒的時間要比手術剛完成初期要長得多，也明顯知道他能聽懂、了解我們的說話，是有意識的。只是，醫生與護士每回都說我爸爸沒反應，醒著的時候不多。

後來我發現，彼此看法的差距出現在兩個問題上：

一、公立醫院醫護人員人手短缺，無法像病人家屬般細心、持久地觀察病人一舉一動

二、病人根本不了解自己為何需要給予醫護人員反應

我能發現點二，是由於我們觀察到爸爸的反應與醫護人員口中出入太大，於是多花了一點時間再觀察、分析，也重組了一直以來發生的事。最終我發現了，護士叫他舉手、眨眼之類都沒太大反應，是因為爸爸不了解原來給予適當的反應是醫護人員評估他病情的一個重要指標。有時候不是他做不了，而是他很累，也懶得去做。另外有關醒著還是睡著的問題，我爸有時醒著，但睜眼時間不多，護士、醫生看不到，就以為他一整天在睡。真心有點無辜，但我個人歸咎是點一的問題，只能靠病人家屬自己多加留意。後期我們觀察到爸爸呼吸越見困難，立即就同意為他注射嗎啡，爸爸也是注射嗎啡後當晚安詳離開的。

「不要過分相信醫護人員」不是質疑醫護人員的專業，而是你應該相信你身為病人身邊最親密的人，對他的了解不亞於任何一個醫護人員。有時醫護人員的分析不一定完全準確，是因為他們不了解病人本身的性格或生活習慣。

這點也是我希望各位留意的。

四、可以追尋病因，但自責是無謂的

爸爸確診後，媽媽問過我一個問題：「其實我們是不是太遲發現爸爸的病？如果早一點發現，他是不是有救？」直到一天，她說親人問她當初為何決定讓爸爸做手術，她感覺被責備，也許她不讓爸爸入手術室，就沒有今天的事發生。

那晚我哭得很崩潰。

我哭著告訴她：「沒有人怪你，是你在責怪你自己。如果當初爸爸不做手術，他當下就離開了。如果角色互換，今天躺在床上的是你，你會責怪爸爸嗎？」

不會的，因為愛所以不會。

許多自責是無謂的，因為我們都無法預知未來，只能憑當下作決定。

爸爸當時要做手術，是因為腦部磁力共振報告已出，發現他的膠質瘤佔全腦四分一，腦中線已被壓歪，顱內腦亦相當高。如果當下不做手術，他能平安無事的機率是多少？找親友商量嗎？要商量多久？如果一半贊成一半反對怎麼辦？現實是當下爸爸的生命就掌握在媽媽手中，在極短時間內爸爸就有可能離開。

我想，換作是任何一個人，都會盼望他手術後能繼續存活。

即使他最後離世，我們任誰也不能否定當初的決定是以病人的生命為最重要的考量。

再說，醫護人員在某程度上的專業是我們不能質疑的。其實早在媽媽簽下同意書前，手術室、麻醉師等已準備好；媽媽同意後，爸爸2小時內就已經被推入手術室。這樣辦事的速度，病人嚴重的程度可想而知。

五、謹記我們沒有權利剝奪任何人的知情權

爸爸一直以來對祖母很孝順，這是媽媽下嫁他的主要原因。哥哥的兒子一直與我和爸媽同住，他開始發現爺爺不在的時間越來越長了。如何令這一老一嫩知悉這殘酷的事實？這的確是一個艱辛的問題。

但無論如何我們都要謹記：我們沒有權利剝奪任何人的知情權。若因為我們的隱瞞令他人無法把握與病人共度最後的時間，等於硬生生割斷他跟病人的所有感情，個人覺得這是殘酷而不人道的。

由於祖母身子欠佳，告知事實前需要大家從長計議，這也成了其他親友的責任，我也沒有多參與。至於姪兒，在爸爸確診後我曾經跟他說過：「要是爺爺能夠回家，你會發現爺爺和以前已經不一樣了。他不能走路，也不能像從前般帶你到公園玩，他會整天躺在床上，不能說話。」我相信六歲的姪兒明白我說些什麼，他雖然沒有就我的話作任何回應，但不久他就借故發脾氣，哭著鬧著就睡了。

至於媽媽，她一直都很抗拒祖母和姪兒去看爸爸，也沒有任何安排。直到手術後的某天清早，醫院致電告知爸爸情況不穩，可能惡化得很快，希望我們多點時間在醫院陪他。其實那天我們反覺得爸爸跟平日沒太大分別，只是清醒的時間的確少了很多。

那天我終於對媽媽說：「我們趕快安排祖母和姪兒來看爸爸吧。我們沒有權利剝奪任何人的知情權，要是等爸爸走了，他們會怨恨我們一輩子。」結果當天下午，祖母就過來了。姪兒則是翌日早上來了。

現在，姪兒還是會問：「我可以去探爺爺嗎？」或是哭著說：「我想要爺爺回來。」不過，我和媽媽已約定好，不論再怎樣修飾自己的說法，也要明確讓孩子知道人死了就不會回來，這是無法改變的。我們可以盼望重聚，但不會是現在。

個人頗不同意：爺爺只是睡著了 或 如果你乖一點，也許某一天爺爺會回來了等的說法。這樣其實在給小孩子灌輸錯誤的死亡觀。小孩子終究會長大成人，他會明白死亡的殘酷是無法逆轉的，所以個人覺得上述的說法只是在給予小孩子無謂的幻想與希望。而這些幻想與希望背後，是再一次的傷害。有些較敏感的小孩子甚至有機會認為是自己的錯誤才會導致親人離開，這樣的念想所造成的傷害是一輩子的。

如何讓小孩子在有限的智慧中明白死亡，確是難事。但作為成年人千萬不要以為小孩子年紀小，不了解，不用說。其實小孩子都很敏感，過多的隱瞞會讓他產生不被信任的感覺，我們都應該避免。

死亡的課題，不論任何年齡的人都需要學習。

還記得《換我照顧您：陪伴爸媽老後的21堂課》一書上提及過，其實逝去的親人都在燃燒自己的生命給我們上了寶貴的一課。

現在爸爸離開了，回想這句話，份外心傷，也份外感激。

因為有他的愛，才成全了今天的我。

謝謝你，我愛你爸爸，情人節快樂！